渐冻人生

我看的很多电影大多都是在两个情况下看的，要么就是自己看到觉得应该不错的，去看一看；要么就是看到/听到评论说不错的，去找来看看——只有这部，是我看到标题后，觉得我应该看一看，提前感受一下那种与最至亲的人，慢慢地，渐渐地，交流的手段越来越少，互相无助地看着对方直至他的双眸不再有光……

如果不是因为身边的人跟“渐冻症”扯上关联，我或许跟很多人一样并不了解它实际是个怎样的存在，这种未知在我身上一直存在直到今年疫情缓和；疫情期间印象最深刻的莫过于在电视上经常看到武汉金银潭医院的院长，报道他拖着身患渐冻症，腿脚不便的身躯忙碌于最一线；更早关于这个疾病的听闻，就仅限于霍金了。

不知道大家对父亲的手在脑海里都留有什么印象？

我迷迷糊糊对爸爸的手有印象的时候，可能要追溯到我还蹒跚学步的时候，有一次爸爸抱着我去一个生意伙伴开的店里，那个时候他们店门口有一个让小孩子骑到上面，投个硬币，就会放音乐开始前后摇晃的卡通小动物。开店的叔叔说要让我坐上面玩一下，爸爸把我抱着，嘴里连连推辞，不是怕不安全，是怕给人造成麻烦，怕欠人情——我还不会走路，我当然不懂这回事，但这是我长大后自己悟到的。

到我会走路的时候，我其实没有什么玩具，我有的玩具基本上都是我姐姐玩剩下的。我姐姐比我早出生了四年，她出生的时候是家里最热闹的时候，谁都会给她好吃的好玩的，连远房的亲戚都会送过来很多玩具，足足攒了一桶；到我会玩玩具的时候，这一桶旧玩具基本就是我童年的全部。

有一回，不知道是哪个人送给我一支红色的带卡通图案的口琴，很好看，我拿在嘴上吹着玩儿，很喜欢，但这种高兴劲儿只维持了一天，傍晚的时候爸爸回来，说吹口琴会伤小孩子的肺，夺了我的口琴，拿了个条凳和一把铁锤，把口琴放条凳上踩着砸烂了……我被拦在里屋，他们命令我不准出去，我透过门，亲眼目睹那把红色的小口琴被我爸爸苍劲有力的手脚配合着粉碎了。我歇斯底里地哭着，我想那天老家的邻里都能听到我的悲伤吧……

我是那个年代的超生儿，据说我妈为了顺利生下我，东躲西藏地度过了她的孕期；我的整个童年，基本的感觉就是我姐姐的附属，我没有名字，我姐姐叫什么，亲戚邻里就在她名字后面加个“弟”，这就是我小时候的名字；我有个名字是等到我这个黑户憋到了要上小学前不得不入户口的时候才有的，并且印象中，我的名字还是我姐在床上翻滚着疯玩，就耳听到电视里总理的名字然后给我顺带瞎掰出来的，然后我爸就拿着他女儿瞎掰的名字去给我入了户。

很多很多年以后，我脑海里依然对砸口琴这件事有清晰的记忆，但我自始至终对吹口琴会伤肺这件事非常怀疑。那天，首尔下着鹅毛大雪，我坐在图书馆的窗前发起呆，突然脑子里过起了这件事，我的案头高高地堆着很多教我们如何用实证的方法论分析问题的论文，我想，我为什么要继续纠结，我查了那么多的资料求证了很多问题，我还需要继续“怀疑”吹奏乐器会伤肺这件事吗？我不能也查一下吗？于是我甚至都还没动用论文数据库，只是轻轻”百度一下“就发现，这么多年，这一直都只不过是一个bullshit。我真的很可怜当年那个挨着门框哭到沙哑的小男孩……

到我读小学的时候，为了让我锻炼身体，每个周末和放寒暑假的每一天早晨，不管我睡得多香，我都要被爸爸的大手拍醒，拉着我去晨练，跑步，爬山；通常他会先把我叫醒，然后自己先去洗脸刷牙，如果等到他回来我还躺着，我就会很惨，他通常会拿出准备好的一支脱了毛的鸡毛毯子，用他苍劲有力的右手或威胁或付诸实践地教训我。有一次，是冬天，天还没亮，他可能找不到他那根脱了毛的棍子，就手不知道在哪里摸到了一条铁链子，威胁着说我要抽我……还是那只右手，在黑暗里，我看见他把链子的一端用左手缠到了右手上，那天我没有真的挨抽，但我是真的吓到坐起来背靠着墙壁，叫喊着哭到要窒息，而我妈自始至终也没有起床抱一抱我……

小时候，我经常会坐在爸爸的二八大胯的横杠上。如果我不听话，或者跟他顶嘴，或者闹，我的右脸颊就会从他的右手掌迎来一次“亲密的接触”，我一直也想不明白，那样一个姿势和角度，是如何掌握能够做到可以甩出那么重又响亮爽脆的巴掌的，以至于脸会灼热那么久……有很多很多次，我是在自行车上感受到那只苍劲有力的右手的——闹着要吃肠粉的时候，半路不愿意去晨练的时候，考试考砸的时候，家里生意忙我没帮忙只顾着玩儿的时候……

四年前的有一天，有次我们回家，我爸说他发现他右手拿钥匙开门很费劲，手指没有力气，扭不动钥匙；过了一段时间，他就发现连提东西也开始费劲；再后来，他的右手连饭碗都端不起来了……我的医生姐姐回老家的时候让他脱掉上衣检查，发现他的右手和左手已经明显不一样大小了，右手肌肉明显的萎缩了。后来去找了教授看，做了几个大项的检查都查不出来什么特别的问题，教授也没有下任何诊断结论，只判断是神经系统损伤而不是什么癌症。

四年过去了，疫情过后，我给他买了一个新的ipad，帮他设置的时候，他让我帮他设置一个屏幕控制按钮，我突然好奇说，你的右手没有力气，左手不就可以按home键吗？但是他说，左手按home键也很费劲了……我们突然意识到，这些年又是针灸又是喝中药的各种治疗没有见效反而情况加剧了，然后又马上安排爸爸过完端午节住院做检查，两个星期的院住下来，各种检查做完，专家小组终于得出了最终诊断结论：肌萎缩性侧索硬化症，英文简称ALS, 也就是俗称的渐冻症。

这是一个连霍金都没有办法被治愈的疾病，与其说叫渐冻症让人误解它渐渐被什么冻住这种概念，不如叫它“渐萎症”，就是事实上是肌肉组织慢慢地自我萎缩，直到慢慢影响你的身体机能，包括四肢的力量，讲话吞咽的力量，肺部的力量……它可能很快的发展蔓延，像霍金和电影里的男主人公，也可能在相对较长的时间里缓慢的进行……75%的患者的寿命会在5年内终止，现在爸爸似乎是度过了这75%，但我们也要在各种保守治疗方案下，接受爸爸会慢慢手脚都动不了，进而影响到吞咽功能和呼吸功能的事实……最终，我们或许只能靠眼神交流所需，只能靠文字和机器转化的语音传递很简单的讯息——虽然我们都暂时不知道这一天什么时候会到来，只希望它能迟一点来……

那只苍井有力的右手，尽管给我留下了很多不得不说是童年的阴影，错误的认知导致错误的教育方式和批评方式，到现在或许会被社区分分钟判定为“家庭暴力”，但是那只右手也曾经在突然降温的冬日里，到学校里给我送来新买的毛衣；也曾经在我高考复习最紧张的时候，日复一日的给我送午饭；也曾经翻烂了高考志愿指南，帮我填好了大学志愿；也曾经在入学的前夜，帮我整理齐备了所有行装，把一张崭新的麻将席叠进我的行李箱里；也曾经在我出国前夕，从9楼帮我把一个20公斤重的箱子一口气扛了下来；那只苍劲有力的手，一手将我扶进了大学，又在关键时候推我一把，推我出了国，推我进了研究所……

曾经的恨是真的，但爱也是真的。他就是父亲。

我无法想象，到那一天，我们只能相互凝视的时候，他会想对我说什么；我也不知道，那一天到来的时候，我是否真的能让他看到，我已经成家立业，娶妻生子；我不知道，当他静静地看着我的时候，他清楚的头脑和内心里将如何评判我，如何评论在他一生当中的那个我。至少目前在他的眼里，我肯定是个叛逆的儿子，论回传统观念，我还是一个不折不扣的不孝子，但他也会很清楚，正如他的固执一般，在某些事情上，我的立场也同样强硬——我甚至比他更加不委曲求全。

我会怀念跟他的对话吗？或许吧，人之常情是失去了才懂得珍惜；但为什么不趁可以对话的时候，赶紧跟他说很多话呢？因为大家彼此珍视的东西不一样吧，或许作为儿子珍视的是对话本身，而作为老子珍视的却是你成为他想要的样子的结果，于是就变得对不上口了。其实我更愿意从父亲嘴里听到更多以前我们还懂事的时候事情，我更想知道，在我这个年纪的时候，他们是怎样的？跟爷爷的关系又是怎样的？他是否也能悟到一些东西，来处理我们彼此之间的关系？

或许这一切到最终都不会有答案，所有尘封的记忆和未解封的情感谜团，都会慢慢地，渐渐地随着爸爸的身体，一起被封存……

真实到有些残酷的一部纪录片，没有呼应开头般的英雄告别，没有在最后遗憾和不舍冲到最高峰，而是近乎残忍地展示了所有“不体面”的细节，为世人瞩目的英雄代言人、伟大的父亲和基金会代表，与所有生活本能都要假手于人、不断质疑自己质疑生活的情感内耗，两重形象形成了鲜明的对比。没有那么多艺术加工，只是展现一种无助的本能，以及与之对抗的责任感、爱和崇高。

原生家庭的种种，让我想到《你当像鸟儿飞过你的山》的原教旨主义环境，大概也是一种西方国家特别的原生困境吧，可能与国籍无关，最亲近的人伤人最深，明明露出最软弱的一面是为了相互拥抱，怎么反而成了最容易受伤的地方呢。

再有就是如同缓刑一般的渐病过程，以为满腔的爱意和耐心守候可以带来奇迹，但奇迹并不容易经常光临，日复一日年复一年，哪有那么多爱意可以被消耗？史蒂夫在面对病魔时展现出强大而持久的抗争精神，但同样让我佩服的是米歇尔，从丁克、不婚主义，那么有趣、自信，被迫拘泥于小小一隅，甘为一个护工，影片的最后，再次回顾婚礼现场，那时两个人都那么有力量、青春明媚，仿佛拥有世间所有美好，当时只道是寻常

但这种唏嘘其实并不是孤立，反而可以算是生命的常态，我想到我患有老年痴呆的爷爷奶奶，逐渐的遗忘、逐渐失去行走能力，看起来是那么“不体面”。而“久病床前无孝子”，长辈们的看护好像更像是维持生命能力而没有办法保证质量了。

很难想象这是生命的常态或必经过程，如果实现一种依赖与自我追寻的平衡？如何实现一种贡献与自我生活的平衡？可能都要靠智慧和时间慢慢给予……

当我们在为生活的不容易烦恼的时候，是否想到过这个世界上还有这样的一群人，每天活在这样的痛苦中。曾经的运动健将，患上了致命的疾病，不是马上失去生命，而是逐渐丧失生活的能力。相较于死亡，作为儿子，丈夫，父亲的他，我反而觉得这是更残酷的一种人生。他质疑过自己，是不是在球场上的拼命导致自己患上了这种病。我想他的父亲，在发现他的运动天才，倍感骄傲的同时，是不是也怀疑过自己，做了什么可能会导致他患病的事情。父子俩相拥在一起痛哭的场景，让我的眼泪也忍不住流下来。妻子生产的过程，让这个悲伤的故事又多了一份希望。多可爱的宝宝啊，但他却不能体验父亲陪伴他玩耍的那种快乐。而steve，这个病患本身，才是最痛苦最纠结的存在。他确实质疑过自己，但是还好有他的妻子，朋友，他一直在努力的做着自己力所能及的事情，成立基金会，去帮助那些跟他有同样遭遇的人。真的要感谢现代科技，让他的意识还能自由的翱翔。其实对外国的信仰一说不是很理解，但是看得出来，他的父亲本身就源于一个婚姻不幸的家庭，他也是。他的父亲把希望寄托于上帝，也试着让儿子去信任上帝，但是steve则对信仰有着自己的想法。他追求精神的自我和独立，跟父亲倾吐了自己内心的真实想法，却哭得像个小孩子，很心疼。他努力避免让儿子体验到自己的父亲强加给他的不愉快，他那么努力的想要做一个好父亲，却不得不每一天都跟疾病做着抗争。到后期他彻底失去自理能力的时候我感觉他真的好痛苦，尤其是他妻子要同时照顾他和他儿子，小孩子一岁以后真的很难带，也特别需要妈妈，他看到的妻子那么辛苦，对自己的责怪和恨不得消失的感受会一天比一天多。他的妻子很伟大。每次看到那么活泼可爱的孩子跟他一起出现，就觉得很残酷，很揪心。随着他名气的变大他有一点失去对家庭的平衡，好在他最后选择多一些时间陪家人。看到做气管手术那里，真的好揪心，他们俩应该流过好多眼泪了吧。但他真的是这个世上最酷的父亲，不是吗？看过这些的我们，真的要更加珍惜我们能陪伴家人的时光，抓住我们现在的幸福。

前段时间，陆续看了《我们的父辈》《徒手攀岩》《悲惨世界》《流浪地球》《坠入》五部片子，不断问自己，活着的意义是什么？当看了《渐冻人生》后，突然有所感悟。

《我们的父辈》中作战勇敢的军官哥哥，在侵略战争中觉醒，为了爱人当逃兵回到家乡。士兵弟弟最初胆小怯懦，最终却沦为不怕死的杀人机器，在作战中麻木，失去了活着的目标，最后拒绝投降选择自杀。

《徒手攀岩》主人公冒着从悬崖摔死的风险，选择风险最高的徒手攀岩，真是不惧生死。他的目标就是征服高山，常人难以理解。实际上，他为了成功，制定了详细的方案，训练了很多次，高风险已经被他降低为低风险。最终他取得了成功，得到了难以言语的幸福感受。

《悲惨世界》的警长被冉阿让的人性光辉折服，违背一生信奉的法律放走了他，而自己为维护法律的尊严，却选择了自杀。警长的死，就是失去了目标，也是对恶法的反抗。

《流浪地球》航天员为了地球人类和自己的孩子，牺牲自己，驾驶飞船撞向木星。他的目标就是拯救人类文明。

《坠入》主人公为了善良的小女孩，放弃了自杀。

《渐冻人生》主人公为了自己的宝宝，为了帮助其他ALS患者，即使被切开气管“生不如死”时，也要坚强活下去。

人生的意义在于什么？

人生的意义在于为自己设定目标，为了它努力拼博奋斗，在奋斗的过程中去实现人生的价值。

当设定的目标不是短期的、不是个人的，而是为了全人类、为了中国梦等等时，这个目标就升华为理想，人生就会变得更有意义。

他还好好的活着！并且于2019年，由于他对于ALS的持续贡献，被授予了国会金章。他也是第一位被授予此奖的NFL运动员。他于今年一月在华盛顿领取了这个奖项。

fuck als！只要我们还活着，就要学着让那些sickass滚蛋！

Respect Gleason！May god bless you and your family.

Ps，

Gleason's wiki://en.wikipedia.org/wiki/Steve_Gleason

Team Gleason://teamgleason.org

你可以了解一下Gleason的公益项目，并为渐冻症患者捐款，为他们提供更好的治疗环境和语音设备。

Gleason speaking after receiving the Congressional Gold Medal in 2020.

不是电影感概，也不是感动感概的无病呻吟，是感同身受。

这是一部我一直都不敢看的纪录片，不是因为真实，看到现在我连一半都没看完，不是因为觉得无聊，而是我真的不敢往下看，我不敢看到他最后渐渐的四肢无力而头脑清醒的逝去，我不敢去想他老婆面对他的心情是怎样，真的不敢，因为这万分之一的“幸运”真的很意外的落在了我妈妈头上，我正在经历他们所经历的所有。

看了好多评论，没有一个是真的感同深受。大多时无病呻吟。真的痛自己知道，真的痛是不会说出来的。我用了好久好久的时间才开始慢慢接受这件事，用了好多好多的时间才开始想要面对，用我即将28年的人生去面对。

als远远比你看到的更残忍和痛苦，不止是病人本身，涉及每一个als家庭。那种被全世界抛弃的感觉，那种孤立无助，那种世人无法理解的残忍。人类的本质就是少数服从多数，牺牲小部分人的利益来维护大多数人的利益。当这句话随便说说时大家都觉得没什么，可真的发生时，真的会感觉好残忍，因为是罕见病不被人关注，因为是罕见病连研究的必要都会减少，因为时罕见病连病因都找不到，因为是罕见病连治疗方法都没有，唯一能做的就是不断的在绝望中给自己希望，不断的在黑暗里给自己找光明。孤立无助

直到现在我身边都没有人知道在我身上发生了什么，看笑话消遣的永远比真的关心多，所以就别给自己找不痛快了，所以才在这没人认识的地方有了这次的影评，纯个人发泄情绪，如有不适请见谅。